N° W062011914 - UN AVENIR POUR OCÉANE
Mis à jour le 2018-10-20
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Adresse :
155 route d'Aspremont
Date de création :
2018-10-12
Date de publication :
2018-10-20
Date de déclaration :
2018-10-12
Position :
Active
Objet :
récolter des fonds par tous moyens pour contribuer et faire connaitre la maladie du syndrome "Phelan McDermid, altération du gène 22q13 ; permettre à Océane, atteinte de ce syndrome d'être prise en charge et accompagnée dans toutes les activités de son quotidien dans les meilleures conditions, avec l'assistance de ses parents ; aider matériellement, moralement, ou sous d'autres formes, et partager les expériences vécues par les familles dont un enfant est atteint de ce syndrome ; soutenir la recherche pour les enfants atteints de l'altération du gène 22q13 ; participer aux conferences nationales et internationales sur le syndrome "Phelan McDermid"
Déclarant :
155 ROUTE D'ASPREMONT
06670 COLOMARS
